血液科举办血友病知识讲座暨血友病多学科合作研讨会

本网消息（文/姜玫）11月25日，血液科举办血友病知识讲座暨血友病多学科合作研讨会，会议由科室主任饶进主持，成都市血友病会长作大会发言，就血友病的现状、血友群体需求等作了讲解，并授予医院“四川友血之家名义”牌匾。

会上，血液科饶进主任、余晓玲医师，康复科杨爱国主任、医保科吴冬梅、血友病护士姜玫等分别就《乙型血友病的规范诊治》《甲型血友病的规范诊治》《血友病的运动指导》《门特办理流程和医保报销》《血友病的家庭治疗、健康生活管理以及凝血因子注射的规范操作》作了专题讲座。

在互动环节，姜玫护士在进行凝血因子注射的规范操作示范后又指导血友病患者小朋友进行操作，并指出注意事项和规范操作流程。

病友们就所关心的问题纷纷咨询相关老师。

血友病甲和血友病乙是一种遗传性出血性疾病，患者体内缺乏凝血因子Ⅷ（血友病甲）或Ⅸ（血友病乙），需要长期使用凝血因子进行替代治疗。但在我国，由于患者认识及经济条件等因素，大部分血友病患者未能接受预防治疗或预防治疗维持在较低水平。使得中国血友病患者中关节病变发生率居高不下，患者生活质量受到严重影响，更是因为后期关节畸形造成家庭及社会沉重的经济负担。WFH指南明确指出，预防治疗的目标为维持正常的肌肉骼功能，并指出血友病患者应每年或按指定时间通过对关节和肌肉进行临床评估和放射学评估，以此评价肌肉骨骼损伤和功能。

血友病患者是一群需要家庭和社会更多关爱的患者。他们不能像正常的孩子一样跑、跳，玩耍，也不能像正常成年人一样工作生活。他们从一出生就决定了是这样一个“弱势群体”，在获得家庭和社会支持的同时，他们同样需要更多来自专业的医务人员的照护，需要规范及时的治疗，健康的生活管理，积极的心理应对，以期提高生活质量，减少致残率。

（编辑：王麒钧）